Storm, again...

Dans le précèdent post, j'évoquais l'attente de quelques réponses avant la validation du Grand Départ. Le résultat des examens médicaux de notre fils en faisait partie. Il a été opéré d'une tumeur cérébrale en novembre dernier, et il était indispensable que ses examens de septembre soient parfaits pour envisager notre voyage aux Antilles.

Mais voilà, la Vie fait ce qu'elle veut, on ne peut avoir le contrôle sur tout. Et le dernier scanner montre que sa tumeur, que nous pensions totalement éliminée, a finalement pris ses quartiers sur l'os crânien de Killian. Même si à l'heure actuelle on ne peut évidemment pas confirmer que c'est bien cette même fichue tumeur, il n'en reste pas moins que les images montrent un os crânien sur-épaissi, et sur lequel s'est installé un tissu quelconque qui n'a rien à faire là.

Nous savions depuis le mois de mai que l'os avait sur-réagi, nous sentions sous nos doigts parcourant sa tête sensible la vilaine bosse qui avait fait détecter la première tumeur se reformer. Le scanner passé en urgence n'avait alors rien mis en évidence, il fallait attendre et surveiller l'évolution. Nous avions espéré très fort qu'il ne s'agisse que d'une réaction de reconstruction excessive de la part de l'os, suite au "rabotage" dont il avait fait l'objet. Nous avons continué à planifier notre périple, croyant à notre bonne étoile et voulant provoquer notre chance.

L'optimisme est une excellente thérapeutique, mais il n'est pas magique.

Je m'étais persuadée que tout allait bien. Je savais que la tumeur opérée en novembre, de grade 3, était relativement agressive, et que nous la verrions sans doute réapparaitre, un jour. Mais pas si vite. Et si la première fois son évolution avait été très lente, elle semble, cette fois-ci, extrêmement rapide.

Je suis figée, dans le bureau du chirurgien, devant ces images qui me sautent à la gorge. J'en veux terriblement à mes mains, qui m'ont menti.  Je croyais que la bosse avait cessé de progresser depuis quelques semaines.  Je me rassurais de cela, mais je projetais tellement dans notre voyage que peut-être mon cerveau m'a laissé croire ce que je voulais, se disant que j'aurais bien le temps, après des semaines perturbées (pour d'autres raisons), d'admettre la difficile réalité. Le chirurgien tourne, retourne le scann et l'IRM sur l'écran, sous divers angles, pour mieux voir cette nouvelle masse qui se love presque amoureusement dans l'os déformé du crâne de mon enfant. Je sens Killian, sur le siège d'à côté, se décomposer lentement, mais il reste stoïque face à la situation. Il ne dit rien, encaisse, retient les larmes qui tentent une sortie intempestive. Il me dévisage, parce que si je pleure, alors il pourra s'autoriser à pleurer. Moi aussi, je retiens mes larmes, mais je sais que j'ai les yeux brillants. On prend le temps d'un câlin, que le chirurgien respecte en se plongeant silencieusement dans le dossier.

Le médecin nous explique, patiemment, malgré l'heure tardive, tout ce qu'il prévoit (il était en retard sur tous ses rendez-vous, ayant été retenu au bloc opératoire plus longtemps que prévu, et s'en est excusé. Cela m'a semblé absurde : on ne s'excuse pas de prendre le temps de sauver la vie d'un enfant ! Mais l'agacement de certains parents en salle d'attente me fit percevoir que parfois les hommes ont la mémoire courte, ou le nombril proéminent, et ce pauvre chirurgien a bien dû recevoir une remarque ou deux assez salée, ça me consterne...). En même temps qu'il explique, mon cerveau dessine dans mes pensées : la cicatrice réouverte, l'os déformé, la craniectomie, mon fils de 12 ans sous le champ opératoire avec un tuyau dans la bouche, des perfusions de partout, ses beaux yeux fermés. J'essaie de contenir toutes les émotions qui montent tel un volcan, brûlant à l'intérieur, sur le point d'exploser. La peur, la colère, l'incompréhension , l'impuissance, le vide. Il faut chercher, tout au fond, la force de se lever de cette chaise en plastique inconfortable, dire "merci, au revoir", puis serrer Killian fort dans mes bras, en lui disant "ça va aller, tu as entendu ? Il a dit que cette opération serait plus facile que la première".

Encore une fois, je vais devoir lutter incessamment contre les pensées funestes qui m'assaillent. L'idée que mon enfant pourrait mourir si jeune me hante. J'ai beau la repousser de toutes mes forces, elle revient, tel un spam, que rien n'arrête : ni le désabonnement, ni la signalisation en "indésirables".

Pourquoi étaler mes émotions ici ? J'avoue que j'en sais trop rien. Peut-être parce que vous êtes maintenant nombreux, familles, amis et connaissances, à guetter les nouvelles d'une aventure qui n'aura pas lieu, en tout cas qui ne sera pas celle tant espérée, alors autant vous prévenir tout de suite.  Peut-être aussi parce que si lors de la première intervention chirurgicale nous avons fait preuve de plus de pudeur, aujourd'hui c'est différent. L'angoisse qui va nous étreindre, les hauts, les bas, les nuits sans sommeil, on les connait bien. On sait que ça va être dur, mais qu'on va faire face. 

Aussi parce que de très nombreuses personnes sont au courant pour l'état de santé de notre enfant. On me demande régulièrement des nouvelles, et plusieurs de nos clients étaient au courant du rendez-vous de contrôle. Ils sont venus, le lendemain, me demander le résultat. Certains ont pleuré avec moi.

Et puis, écrire a toujours été pour moi une façon de gérer mes pensées et mes émotions. Depuis enfant, j'écris pour me comprendre, pour analyser et canaliser. J'écris dans des cahiers, sur des lettres que je brûle, j'envoie des mails sur des boites fantômes que personne ne lira jamais. Alors, sur un blog, après tout, pourquoi pas.

J'attends surtout pas de pitié, ça m'agace, et encore moins de condescendance, ça m'insupporte. En revanche, un petit mot d'encouragement est toujours bienvenu, un câlin ou une tablette de chocolat aussi. Ce sont mes anti-dépresseurs naturels... Nous avons eu beaucoup de soutien lors de la première hospitalisation de Killian, et cela nous a vraiment portés. On me dit parfois : "je sais pas quoi te dire", et honnêtement, ça me suffit. Je reçois l'intention et l'affection, c'est suffisant pour renouveler mes forces.

J'espérais que ce post annoncerait le pot de départ avec les copains, fin septembre, mais non. Il faut reporter ce voyage tellement attendu, le modifier aussi. Il faut surtout s'y accrocher, de toutes nos forces. Il faut aussi, bien sûr, remettre les choses en perspective et rationnaliser : on va enlever cette tumeur, après ça ira. Il y a des maladies tellement pire, des situations de vie tellement plus dramatiques que je ne cherche pas à me plaindre. On n'est pas sur un bateau dans la clandestinité, entassés comme du bétail, à nous regarder mourir dans l'indifférence générale, alors qu'on cherche juste à survivre.  On ne connait pas le nettoyage ethnique, et son lot de cruautés qui révulsent le cœur. On n'est pas persécutés pour une bête question de croyance religieuse. C'est dur de voir son enfant souffrir, c'est sûr. Mais on va gérer. Ensuite, on fera un beau voyage avec Heimoana, même s'il est court, même s'il faut choisir une destination plus modeste, et ce sera parfait !