Je rectifie : le chirurgien a fini par m'appeler pour me donner le diagnotic ! 😊

On est fin novembre, la chirurgie s'est bien passée, et il est sorti rapidement de l'hôpital. Mais voilà, 3 semaines après l'opération, on n'a toujours pas le résultat de l'analyse. Je trépigne, et contacte une nouvelle fois le secrétariat du chirurgien pour avoir l'information, mais la secrétaire tente de me convaincre que c'est mieux d'attendre le rendez-vous, fixé au 21 décembre... Je suis déçue par cette posture du chirurgien, même si je conçois qu'il a autre chose à faire que de multiplier les rendez-vous avec sa patientèle. Mais depuis septembre on sait qu'il a une tumeur, on a attendu l'opération pendant 2 mois, et attendre encore un mois et demi après la chirurgie (soit 3 mois et demi entre un diagnostic de tumeur et un résultat anapath !) épuiserait la patience et les nerfs de plus d'un parent.

 

Alors on opte pour le plan B : c'est une copine médecin qui va pour moi consulter le dossier médical de Killian, et qui peut enfin me confirmer que cette tumeur est bien le même méningiome que l'année dernière. L'hypothèse principale du chirurgien, qu'il m'avait exposée en pré-opératoire, est que l'année dernière le méningiome avait dû pénétrer l'os crânien de façon microscopique, et que donc il avait continué à se développer. Cette fois, avec l'ablation totale d'une grande zone d'os crânien, on devrait être tranquille.

 

J'avoue que j'aurai du mal à être sereine pendant encore sans doute 2 ou 3 ans, mais je sais que les contrôles seront réguliers.

 

Pour ce qui est des projets immédiats, ben, c'est franchement en standby. Prochains examens médicaux juste avant Noël, donc, et les suivants en février. Killian se remet bien. Les douleurs sont rares, et essentiellement liées aux points crâniens résorbables qui se baladent sous sa peau. Sa fatigabilité se fait plus discrète, et il prend plaisir à sortir jouer avec des copains. Nombreux sont ceux qui le voient et s'étonnent de le trouver aussi "en forme". C'est vrai qu'il a beaucoup mieux récupéré que l'année dernière, et c'est normal, le cerveau n'ayant pas été touché cette fois-ci.

 

 

Côté boulot, des complications requérant toute l'attention de Sylvain occupent bien ses journées (et à dire vrai, sans cela nous aurions sans doute insisté pour avoir l'opération plus vite, et tenter malgré tout un beau voyage sur 4 ou 5 mois, mais on sait que ces soucis vont s'étaler dans la durée). 

Par ailleurs, l'hiver démarrant, les envies de navigation se font moins pressantes, même si régulièrement on pense à notre voyage avorté, en se demandant sur quel point du globe nous nous trouverions, et quelles beautés nous aurions déjà contemplées. J'ai une pensée aussi pour Valentin, le copain qui devait faire la traversée atlantique avec nous. Lui a renoué avec son plan initial d'aventures, et je lui souhaite sincèrement de pouvoir vivre son voyage pleinement. Laurent, un marin rencontré sur le quai de Port Camargue, part bientôt pour plusieurs mois en Espagne. L'idée de nous aussi passer de bons moments sur la côte espagnole fait son chemin doucement, mai à l'heure actuelle il est difficile de se projeter.

 

La vie s'organise tant bien que mal, et avec plus ou moins d'enthousiasme, il faut l'admettre... Maëlyss est toujours à l'école, puisqu'on avait oublié de la désinscrire, et pour Killian, je mesure maintenant pleinement la difficulté de lui faire suivre sa scolarité sans l'aide du CNED. Des amies ont mobilisé leur réseau pour nous faire avoir tous les manuels scolaires en cours, et je pensais m'en tirer à bon compte. Mais en réalité, il faut étudier les supports, choisir parmi les ressources, préparer, corriger, et parfois, abuser d'Internet pour comprendre (parce que qui sait instinctivement dans quel ordre écrire les atomes qui forment une molécule, hein ?). J'y passe des heures, et suis bien obligée d'admettre mes lacunes et incompétences dans certains domaines : il va sacrément galérer en langues étrangères l'année prochaine, le loulou... Quant-aux maths, quand il me faut moi aussi faire les exercices pour déterminer s'il a juste ou pas, que mon idée de me débrouiller seule me semble mauvaise ! Je devrais avoir un sérieux coup de main pour l'anglais prochainement, et pour tout le reste, qu'il comprenne ce qu'il peut, et il ajustera ses connaissances l'année prochaine ! (après tout, c'est une année de milieu de cycle, donc en 3e, il fera le même programme en plus approfondi).

 

On passera donc l'hiver comme tout le monde, à se cailler sévère dans la grisaille, et peut-être que par masochisme on regardera sur internet des photos des plages antillaises que nous aurions aimé fouler de nos pieds...

 

 

Killian

Cet article sort nettement du contexte du blog, néanmoins, plusieurs personnes qui ne nous connaissent qu'à travers ce blog ou presque ont souhaité être informés par ce biais de l'état de santé de Killian. 

A défaut d'aventure marine, c'est donc de l'aventure de la Vie que je vais vous parler aujourd'hui. 

Suite à une année bien difficile, nous attendions l'aventure Heimoana avec impatience, un voyage qui nous aurait amenés aux Antilles. Seulement voilà, 10 mois après que notre fils ait été opéré d'une tumeur cérébrale, l'examen de routine qui devait nous rassurer avant le départ fait état d'une probable récidive. Notre rêve s'effondre, mais ce n'est rien par rapport à la douleur de savoir que notre garçon va devoir revivre une hospitalisation et une intervention chirurgicale de la tête.

Contrairement à l'année dernière, où la taille de la tumeur nécessitait une intervention rapide, cette fois l'hospitalisation est programmée presque 2 mois plus tard. On la fait même reculer de 10 jours, pour pouvoir partir en vacances en famille. Il faut bien l'admettre, l'attente a été terriblement longue et anxiogène. Regarder son enfant et se demander qu'est-ce qui se cache sous ses cheveux, et à quelle vitesse cela va-t-il grossir... Une torture ! Les vacances nous avaient vraiment aidé à occuper nos pensées de façon plus positive. Mais une semaine avant l'hospitalisation, la découverte d'une nouvelle "bosse" sur son crâne nous plonge dans un état second. Quelques jours après, Killian et moi semblons deviner l'émergence de 2 autres bosses, à distance de la zone opérée l'année dernière, ce qui accroit encore le stress.

Killian passe une IRM et un scanner en urgence, avant la chirurgie. Les imageries révèlent une augmentation légère de la masse suspecte, mais ne sont absolument pas parlantes sur le reste du crâne. Loin de me rassurer, cette annonce me rappelle celle du mois de mai : "oui, il y a un épaississement osseux, mais aucune trace suspecte, tout va bien", qui sera contrariée lors des examens suivant : "il y a une masse".

Le chirurgien maintien son opération comme prévu. Et moi je me demande si ces 2 dernières bosses sont réelles, ou si mon imagination me joue des tours, mais je sais que le doute m'habitera pendant encore des semaines.

Dimanche soir, on rentre à l'hôpital. L'intervention est prévue à la première heure le lendemain. Du haut de ses 12 ans, Killian est fortement angoissé, et pourtant il se montre courageux comme depuis le début de ce bazar. Il a plus conscience des choses que l'année dernière... Je le serre fort dans mes bras, ses cheveux sentent tristement la Bétadine, et j'ai envie de pleurer. Je lui explique que oui, la vie est injuste, mais que dans chaque épreuve il faut puiser des ressources pour devenir plus fort. Que parce qu'il endure la peur et la douleur, il sera plus courageux. Que dans ce genre d'évènements on expérimente la bienveillance de nos proches et amis, et que mine de rien, c'est un sacré cadeau quand on patauge dans la boue. Il finit par s'endormir dans mes bras.

Le lendemain, départ au bloc à 7h30. Je suis presque sereine : j'ai une confiance aveugle dans le chirurgien, et je sais que les accidents d'anesthésie sont quand même hyper-rares.

La chirurgie dure approximativement 3h. A 11h30, je commence à trépigner. Je me doute que l'intervention n'a réellement commencé qu'à 9h ou presque. Je regarde les minutes s’égrener, lentement. Midi. La visite d'une amie le matin et un bouquin m'ont bien aidée à patienter, mais là je commence à perdre ma zénitude. Midi trente. Treize heures. L'angoisse est franche. J'essaie de me changer les idées en allumant la télé : à quelques jours du centenaire de l'armistice, le seul sujet abordé est la guerre 14-18, la dure vie des combattants, et le nombre phénoménal de morts. C'est tout ce qu'il fallait pour me remonter le moral... ou pas ! J'aurais eu une nette préférence pour un reportage sur un quelconque village de France en peine de commerces de proximité et de médecins, mais je fais avec ! Ca me canalyse quelques minutes de plus, et c'est déjà ça. 

13h45, j'ai les larmes aux yeux et suis sur le point de paniquer quand le chirurgien fait enfin son entrée dans la chambre, et nous dit immédiatement : "tout va bien, tout s'est bien passé". Puis on se dit bonjour, et on parle de l'opération. Il doit avoir l'habitude des parents au bord de la crise de nerf...

Il nous redit ce qu'il a fait, exactement ce qu'il avait annoncé depuis septembre : il a découpé un "volet", soit un bon morceau de crâne comprenant toute la zone qui semblait affectée (10cm sur 10cm) ; puis il a découpé dans l'épaisseur son crâne de l'autre côté, d'une taille équivalente au trou qu'il venait de créer. Enfin, il a reposé sur le trou béant l'os-même de Killian, qu'on espère sain. Cela évitait de devoir faire fabriquer une prothèse sur-mesure, pour laquelle il aurait fallut une nouvelle chirurgie dans quelques semaines. Ca s'appelle craniectomie et cranioplastie. Les termes médicaux sont aussi barbares que la technique, cependant, ce médecin est humain, compétent et malgré la complexité de la technique il a eu à cœur de favoriser ce qui serait le moins lourd pour Killian.

Killian a donc maintenant un crâne reformé, dont les deux os temporaux sont moitié plus fin que la normale, mais qui vont ré-épaissir pour que la boite crânienne reprenne complètement sa fonction protectrice. Et une cicatrice énorme, qui semble partir d'une oreille à l'autre. Je ne le saurai vraiment que dans quelques jours, quand nous aurons enlevé l'énorme pansement qui recouvre toute sa tête.

On attend impatiemment de pouvoir le retrouver en salle de réveil, mais le temps s'écoule lentement. L'arrivée de 2 amis nous aide à passer le temps. Quand enfin on le rejoint, il est groggy, mais éveillé. Son visage est un peu enflé, le pansement lui mange le visage, et il a la panoplie presque complète du post-op : perfusions, scope qui bipe en permanence, pompe à morphine et sonde urinaire. Pour la première fois, l'hôpital me semble hostile. Je m'étais jusqu'à présent toujours sentie "en terrain connu", même si j'allais voir des amis dans des hôpitaux que je ne connaissais pas. Mais cela fait maintenant 4 ans que je n'exerce plus ( à part quelques remplacements en maison de retraite), et c'est mon enfant qui est seul dans ce coin de la salle de réveil. Je me surprends à détester ce lieu.

Il émerge doucement. Nous raconte des blagues : "c'est 2 fous qui sont en voiture....". Il va bien. Je commence à respirer. Il nous faudra attendre encore 2 semaines environ pour avoir le résultat ana-path du prélèvement, et savoir à quoi nous en tenir.

C'est drôle, la vie. Jusqu'à présent, j'avais du mal à comprendre que les familles se mettent dans des états de stress pas possible quand leur proche partait au bloc, parce que dans ma pratique infirmière je savais que c'est extrêmement rare qu'il y ait un problème au bloc, surtout si le patient à moins de 80 ans. Les complications viennent généralement après : infection à un germe résistant, mauvaise cicatrisation, escarres... Alors ça me faisait doucement sourire quand je les voyait regarder leur montre en permanence. Et puis, j'ai fait pareil. J'ai sauté un repas parce que je n'aurais tout simplement rien pu avaler, j'ai regardé l'heure si souvent que j'ai faillit user ma montre. J'ai relu des paragraphes de bouquin parce que mon esprit n'était pas dans le livre.

Mais ce soir, mon enfant va bien. Il dort paisiblement, après avoir mangé. J'écoute sa respiration tranquille, et grave dans mon coeur, encore une fois, l'urgence de vivre. Vivre chaque instant pleinement. Arrêter de reporter à demain le plaisir de profiter des siens. Et répéter encore et encore : "je t'aime !".