Killian

Cet article sort nettement du contexte du blog, néanmoins, plusieurs personnes qui ne nous connaissent qu'à travers ce blog ou presque ont souhaité être informés par ce biais de l'état de santé de Killian. 

A défaut d'aventure marine, c'est donc de l'aventure de la Vie que je vais vous parler aujourd'hui. 

Suite à une année bien difficile, nous attendions l'aventure Heimoana avec impatience, un voyage qui nous aurait amenés aux Antilles. Seulement voilà, 10 mois après que notre fils ait été opéré d'une tumeur cérébrale, l'examen de routine qui devait nous rassurer avant le départ fait état d'une probable récidive. Notre rêve s'effondre, mais ce n'est rien par rapport à la douleur de savoir que notre garçon va devoir revivre une hospitalisation et une intervention chirurgicale de la tête.

Contrairement à l'année dernière, où la taille de la tumeur nécessitait une intervention rapide, cette fois l'hospitalisation est programmée presque 2 mois plus tard. On la fait même reculer de 10 jours, pour pouvoir partir en vacances en famille. Il faut bien l'admettre, l'attente a été terriblement longue et anxiogène. Regarder son enfant et se demander qu'est-ce qui se cache sous ses cheveux, et à quelle vitesse cela va-t-il grossir... Une torture ! Les vacances nous avaient vraiment aidé à occuper nos pensées de façon plus positive. Mais une semaine avant l'hospitalisation, la découverte d'une nouvelle "bosse" sur son crâne nous plonge dans un état second. Quelques jours après, Killian et moi semblons deviner l'émergence de 2 autres bosses, à distance de la zone opérée l'année dernière, ce qui accroit encore le stress.

Killian passe une IRM et un scanner en urgence, avant la chirurgie. Les imageries révèlent une augmentation légère de la masse suspecte, mais ne sont absolument pas parlantes sur le reste du crâne. Loin de me rassurer, cette annonce me rappelle celle du mois de mai : "oui, il y a un épaississement osseux, mais aucune trace suspecte, tout va bien", qui sera contrariée lors des examens suivant : "il y a une masse".

Le chirurgien maintien son opération comme prévu. Et moi je me demande si ces 2 dernières bosses sont réelles, ou si mon imagination me joue des tours, mais je sais que le doute m'habitera pendant encore des semaines.

Dimanche soir, on rentre à l'hôpital. L'intervention est prévue à la première heure le lendemain. Du haut de ses 12 ans, Killian est fortement angoissé, et pourtant il se montre courageux comme depuis le début de ce bazar. Il a plus conscience des choses que l'année dernière... Je le serre fort dans mes bras, ses cheveux sentent tristement la Bétadine, et j'ai envie de pleurer. Je lui explique que oui, la vie est injuste, mais que dans chaque épreuve il faut puiser des ressources pour devenir plus fort. Que parce qu'il endure la peur et la douleur, il sera plus courageux. Que dans ce genre d'évènements on expérimente la bienveillance de nos proches et amis, et que mine de rien, c'est un sacré cadeau quand on patauge dans la boue. Il finit par s'endormir dans mes bras.

Le lendemain, départ au bloc à 7h30. Je suis presque sereine : j'ai une confiance aveugle dans le chirurgien, et je sais que les accidents d'anesthésie sont quand même hyper-rares.

La chirurgie dure approximativement 3h. A 11h30, je commence à trépigner. Je me doute que l'intervention n'a réellement commencé qu'à 9h ou presque. Je regarde les minutes s’égrener, lentement. Midi. La visite d'une amie le matin et un bouquin m'ont bien aidée à patienter, mais là je commence à perdre ma zénitude. Midi trente. Treize heures. L'angoisse est franche. J'essaie de me changer les idées en allumant la télé : à quelques jours du centenaire de l'armistice, le seul sujet abordé est la guerre 14-18, la dure vie des combattants, et le nombre phénoménal de morts. C'est tout ce qu'il fallait pour me remonter le moral... ou pas ! J'aurais eu une nette préférence pour un reportage sur un quelconque village de France en peine de commerces de proximité et de médecins, mais je fais avec ! Ca me canalyse quelques minutes de plus, et c'est déjà ça. 

13h45, j'ai les larmes aux yeux et suis sur le point de paniquer quand le chirurgien fait enfin son entrée dans la chambre, et nous dit immédiatement : "tout va bien, tout s'est bien passé". Puis on se dit bonjour, et on parle de l'opération. Il doit avoir l'habitude des parents au bord de la crise de nerf...

Il nous redit ce qu'il a fait, exactement ce qu'il avait annoncé depuis septembre : il a découpé un "volet", soit un bon morceau de crâne comprenant toute la zone qui semblait affectée (10cm sur 10cm) ; puis il a découpé dans l'épaisseur son crâne de l'autre côté, d'une taille équivalente au trou qu'il venait de créer. Enfin, il a reposé sur le trou béant l'os-même de Killian, qu'on espère sain. Cela évitait de devoir faire fabriquer une prothèse sur-mesure, pour laquelle il aurait fallut une nouvelle chirurgie dans quelques semaines. Ca s'appelle craniectomie et cranioplastie. Les termes médicaux sont aussi barbares que la technique, cependant, ce médecin est humain, compétent et malgré la complexité de la technique il a eu à cœur de favoriser ce qui serait le moins lourd pour Killian.

Killian a donc maintenant un crâne reformé, dont les deux os temporaux sont moitié plus fin que la normale, mais qui vont ré-épaissir pour que la boite crânienne reprenne complètement sa fonction protectrice. Et une cicatrice énorme, qui semble partir d'une oreille à l'autre. Je ne le saurai vraiment que dans quelques jours, quand nous aurons enlevé l'énorme pansement qui recouvre toute sa tête.

On attend impatiemment de pouvoir le retrouver en salle de réveil, mais le temps s'écoule lentement. L'arrivée de 2 amis nous aide à passer le temps. Quand enfin on le rejoint, il est groggy, mais éveillé. Son visage est un peu enflé, le pansement lui mange le visage, et il a la panoplie presque complète du post-op : perfusions, scope qui bipe en permanence, pompe à morphine et sonde urinaire. Pour la première fois, l'hôpital me semble hostile. Je m'étais jusqu'à présent toujours sentie "en terrain connu", même si j'allais voir des amis dans des hôpitaux que je ne connaissais pas. Mais cela fait maintenant 4 ans que je n'exerce plus ( à part quelques remplacements en maison de retraite), et c'est mon enfant qui est seul dans ce coin de la salle de réveil. Je me surprends à détester ce lieu.

Il émerge doucement. Nous raconte des blagues : "c'est 2 fous qui sont en voiture....". Il va bien. Je commence à respirer. Il nous faudra attendre encore 2 semaines environ pour avoir le résultat ana-path du prélèvement, et savoir à quoi nous en tenir.

C'est drôle, la vie. Jusqu'à présent, j'avais du mal à comprendre que les familles se mettent dans des états de stress pas possible quand leur proche partait au bloc, parce que dans ma pratique infirmière je savais que c'est extrêmement rare qu'il y ait un problème au bloc, surtout si le patient à moins de 80 ans. Les complications viennent généralement après : infection à un germe résistant, mauvaise cicatrisation, escarres... Alors ça me faisait doucement sourire quand je les voyait regarder leur montre en permanence. Et puis, j'ai fait pareil. J'ai sauté un repas parce que je n'aurais tout simplement rien pu avaler, j'ai regardé l'heure si souvent que j'ai faillit user ma montre. J'ai relu des paragraphes de bouquin parce que mon esprit n'était pas dans le livre.

Mais ce soir, mon enfant va bien. Il dort paisiblement, après avoir mangé. J'écoute sa respiration tranquille, et grave dans mon coeur, encore une fois, l'urgence de vivre. Vivre chaque instant pleinement. Arrêter de reporter à demain le plaisir de profiter des siens. Et répéter encore et encore : "je t'aime !".